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Déc/12

8

maladies rares

J’écoute le téléthon et je pense à l’aplasie médullaire qui m’a « assommée  » lorsque j’avais 19 ans.  J’ai attendu huit longs mois avant de connaître le nom de cette maladie . j’ai été malade durant trois ans et aujourd’hui je vais très bien.

 

Le téléthon est utile , bien que certains pensent qu’ils ne seront jamais touchés . Mais cela n’arrive pas qu’aux autres . De plus les recherches permettent des découvertes pour des maladies plus courantes et qui touchent plus de population.

 

La maladie

 Qu’est-ce que l’aplasie médullaire idiopathique ?

 

L’aplasie médullaire (« de la moelle ») est une incapacité de la moelle osseuse à remplacer normalement les cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes) au fur et à mesure qu’elles meurent naturellement. Elle se traduit par un défi cit de la production d’un ou de plusieurs types de cellules normalement présents dans le sang : on parle d’anémie si seuls les globules rouges sont défi citaires, mais les globules blancs et les plaquettes peuvent aussi être touchés. La dénomination « idiopathique » signifie que la cause est inconnue.

Combien de personnes sont atteintes de la maladie ?

 L’aplasie médullaire est une maladie rare dont l’incidence (nombre de nouveaux cas par an) est de 1 sur 500 000 habitants par an en Europe et aux Etats Unis. Sa prévalence (nombre de personnes atteintes de la maladie dans une population donnée à un moment donné) est de 1 personne sur 250 000 habitants.

 

 Qui peut en être atteint ? Est-elle présente partout en

France et dans le monde ?

 L’aplasie médullaire idiopathique touche l’homme et la femme. Elle peut survenir à tout âge mais avec deux pics de survenue correspondant à l’adulte jeune (20-25 ans) et au-delà de 50 ans. Chez les jeunes adultes, l’aplasie médullaire idiopathique touche plus souvent l’homme alors que la femme est surtout atteinte après 50 ans. L’aplasie médullaire idiopathique est plus fréquente en Asie qu’en Europe et en Amérique.

 

 A quoi est-elle due ? Comment expliquer les symptômes ?

 La cause exacte de l’aplasie médullaire idiopathique n’est pas connue à l’heure actuelle.

L’aplasie médullaire correspond à une raréfaction des cellules de la moelle osseuse.

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AplasieMedullaireIdiopathique-FRfrPub8751.pdf

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