Tous les articles par Nadine Kirchgessner

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maladies rares

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J’écoute le téléthon et je pense à l’aplasie médullaire qui m’a « assommée  » lorsque j’avais 19 ans.  J’ai attendu huit longs mois avant de connaître le nom de cette maladie . j’ai été malade durant trois ans et aujourd’hui je vais très bien.

 

Le téléthon est utile , bien que certains pensent qu’ils ne seront jamais touchés . Mais cela n’arrive pas qu’aux autres . De plus les recherches permettent des découvertes pour des maladies plus courantes et qui touchent plus de population.

 

La maladie

 Qu’est-ce que l’aplasie médullaire idiopathique ?

 

L’aplasie médullaire (« de la moelle ») est une incapacité de la moelle osseuse à remplacer normalement les cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes) au fur et à mesure qu’elles meurent naturellement. Elle se traduit par un défi cit de la production d’un ou de plusieurs types de cellules normalement présents dans le sang : on parle d’anémie si seuls les globules rouges sont défi citaires, mais les globules blancs et les plaquettes peuvent aussi être touchés. La dénomination « idiopathique » signifie que la cause est inconnue.

Combien de personnes sont atteintes de la maladie ?

 L’aplasie médullaire est une maladie rare dont l’incidence (nombre de nouveaux cas par an) est de 1 sur 500 000 habitants par an en Europe et aux Etats Unis. Sa prévalence (nombre de personnes atteintes de la maladie dans une population donnée à un moment donné) est de 1 personne sur 250 000 habitants.

 

 Qui peut en être atteint ? Est-elle présente partout en

France et dans le monde ?

 L’aplasie médullaire idiopathique touche l’homme et la femme. Elle peut survenir à tout âge mais avec deux pics de survenue correspondant à l’adulte jeune (20-25 ans) et au-delà de 50 ans. Chez les jeunes adultes, l’aplasie médullaire idiopathique touche plus souvent l’homme alors que la femme est surtout atteinte après 50 ans. L’aplasie médullaire idiopathique est plus fréquente en Asie qu’en Europe et en Amérique.

 

 A quoi est-elle due ? Comment expliquer les symptômes ?

 La cause exacte de l’aplasie médullaire idiopathique n’est pas connue à l’heure actuelle.

L’aplasie médullaire correspond à une raréfaction des cellules de la moelle osseuse.

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AplasieMedullaireIdiopathique-FRfrPub8751.pdf

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Actualite

Merci

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Je voudrais faire part à mes lecteurs de chiffres encourageants, en tous cas qui m’encouragent beaucoup.  Ce dernier mois de novembre 2012, les statistiques de ce site atteignent 10.000 views (9889 très exactement !), avec un pic à 480 pour une journée de la semaine dernière.

MERCI BEAUCOUP A VOUS

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Réflexions

Le souci de l’autre

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J’ai lu dernièrement un article stupéfiant intitulé .

 «70 % des surdoués sont en échec scolaire»

Je ne voulais pas faire de publicité à cet article , mais ne rien écrire pour contrer ces agissements pourrait passer pour de la connivence.

http://etudiant.lefigaro.fr/les-news/actu/detail/article/70-des-surdoues-sont-en-echec-scolaire-554/

extrait  :
« La plupart des élèves à très fort QI quittent l’école avec juste un bac. Un tiers seulement font des études supérieures. Pour éviter ce gâchis, l’académie de Montpellier vient de nommer un «référent surdoués» dans chaque département.

Surdoués, à haut potentiel, intellectuellement précoces, gifted… les termes abondent pour nommer ces personnes hors normes dont le QI dépasse 130. On les croit promis à un bel avenir scolaire, à une trajectoire de comète. Faux. Seulement un tiers des enfants surdoués font des études supérieures d’après l’Afep (Association Française des Enfants Précoces). Depuis la rentrée, l’académie de Montpellier a nommé un référent dans chaque département pour mieux détecter et gérer ces élèves. Qui souffrent souvent dans le système scolaire et se détournent des études.

«C’est le bordel dans leur tête»
Aujourd’hui, on les repère mieux. Mais pas toujours. Et la bérézina se poursuit. En primaire, ils sont souvent premiers. Avec leur excellente mémoire, les leçons se retiennent toutes seules. La dégringolade vient après, en général. Avec leurs neurones restés en friche, et leur cerveaux qui pensent autrement, ils ont du mal à se mettre au travail. «Ils n’ont pas appris à apprendre, ils mémorisent des choses sans en comprendre la logique. C’est le bordel dans leur tête», résume Vlinka Antelme, présidente de l’Association Française des Enfants Précoces (Afep). Les méthodes d’enseignement traditionnelles les ennuient. Leur potentiel se retourne contre eux, notamment à l’université lorsque le travail est plus important…. »

 

« Employer les mots c’est avoir le souci de l’autre » dit Alain Bentolila, linguiste et auteur de nombreux ouvrages

Effectivement , si on ne maîtrise pas la langue, le langage, si on n’emploie pas le vrai sens des mots, à bon escient , comment peut-on communiquer ? Comment peut-on s’exprimer correctement ? Comment peut-on faire passer un message important , comment peut-on être crédible ?

Lorsque j’ai lu dans cet article qu’une présidente d’association emploie ce terme            « vulgaire » pour parler du fonctionnement des enfants surdoués : « c’est le bordel dans leur tête » dans cet article ci-dessus, j’ai été atterrée , au sens vrai du terme.

Ce mot « bordel » est un mot grivois, vulgaire. Ce mot désigne au sens premier, un endroit où se pratique la prostitution, et au sens figuré, un grand désordre. Et s’il y a un grand désordre chez les surdoués, c’est peut-être avant tout parce que l’on ne les éduque pas correctement. Et éduquer , c’est d’abord employer des mots corrects, nous les adultes .

J’ose espérer que cette personne n’a pas employé vraiment ce terme , mais est-ce que vraiment la journaliste aurait déformé ses propos, dans l’objectif d’écrire un article sensationnel ? Comme elle l’a écrit avec un titre accrocheur , mais au sens négatif du terme…

 Comment Lucile Quillet peut intituler son article  dans figaro.fr (23.11.2012) « 70 % des surdoués sont en échec scolaire « ?  Ou comment passer de 30 % ( chiffre généralement « avancé» mais non scientifiquement prouvé par les associations ), à 70 % , c’est-à-dire , si l’on sait compter, avec 40 % d’écart ?
Ce qui était d’ailleurs écrit dans cet article du figaro.fr du 7.11.2011 « comment savoir si son enfant est surdoué  » de Damien Mascret : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2011/11/07/15576-comment-savoir-si-son-enfant-est-surdoue

Dans l’article de Lucile Quillet, il est écrit que seulement 30 % ne continuent pas les études après le bac. Est-ce que ceux qui ont le bac sont en échec scolaire ? Est-ce que ceux qui n’ont que le bac sont en échec scolaire ? Cela voudrait dire que les surdoués qui se dirigent vers d’autres professions non validées par l’université seraient en échec ? même s’ils sont en très grande réussite dans leur domaine ? et il y en a !

je vais ajouter un terme à ceux de Bentolila, employer les bons mots et les bons chiffres, c’est avoir le souci de l’autre.

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Culture

A lire : « Pourquoi être heureux quand on peut être normal ? » Janet Winterson

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Emission douloureuse et émouvante aux maternelles que j’ai entendue d’une oreille. En entendant un homme dire  on a eu un enfant « prêt à l’emploi » , j’ai prêté plus attention…car cette phrase m’a heurtée…surtout j’ai écouté la suite de son histoire.  Cet enfant a eu une crise d’adolescence puissance 25, addiction, et il y a rupture avec ses parents adoptifs…cet homme explique qu’il n’a pas été assez prévenu de ces difficultés de l’adoption, tous ces évènements possibles  de l’après adoption.

Cela m’a fait repenser au livre que j’ai lu dernièrement de Janet Winterson, figure du féminisme anglaise, à lire absolument

Un livre formidable , récit d’une adoption, d’une résilience authentique, récit d’une femme très douée, assurément, sauvée par les livres. Un très grand livre.

« Pourquoi être heureux quand on peut être normal ? »

http://www.magazine-litteraire.com/critique/fiction/pourquoi-etre-heureux-quand-peut-etre-normal-jeanette-winterson-13-06-2012-36849

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Actualite

Viol, elles se manifestent

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Viol, elles se manifestent   

Emission infra rouge  France 2   25.11.2012

A visionner absolument

Cela n’est pas directement en relation avec le thème de ce site, mais il me semble qu’il faut le diffuser très largement. Je le diffuse parce que j’ai été très émue en l’écoutant, parce qu’il est très utile , indispensable.  parce que de nombreuses femmes m’écrivent sur ce blog. Parce que les femmes et les jeunes filles surdouées sont souvent curieuses et naïves , naïves dans le bons sens du terme, c’est-à dire qu’elles ne voient pas le mal , MAL , pour ne pas écrire le mâle…et qu’elles peuvent se retrouver dans des situations délicates et difficiles. Des jeunes filles jeunes , parce qu’elles sont surdouées , et qu’elles les trouvent plus intéressants, peuvent se diriger vers des garçons plus âgés…

 

Film d’ A Rawlins

http://www.france2.fr/emissions/infrarouge/diffusions/25-11-2012_12355

 

Viol, double peine  20.11.2012        http://www.pluzz.fr/viol-double-peine-2012-11-20-20h40.html

 Le manifeste contre le viol                 http://www.contreleviol.fr/

 

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« Je suis à l’est !  » Josef Schovanec

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A lire, le livre de Josef Schovanec, savant et autiste asperger.  Une vidéo d’une interview de Josef  dans « allo docteur » sur france 5  se trouve sur la page  Les Asperger

Effectivement , loin d’être à l’ouest , Joseph. tout ce qu’il décrit concernant l’errance dignostique fait froid dans le dos et les médecins , enseignants, chercheurs doivent un jour ou l’autre se remettre en question. c’est ce qui fait avancer la science. 

A ne pas rater , aussi, le documentaire du 27.11.2012 sur France 2

« le cerveau d’Hugo »

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« Dernières confessions » aux parents d’ados

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Parents d’ados :

Ecoutez  Marie Bernard qui a rencontré J.L.Delarue  , avant d’écrire ce livre  « Dernières confessions »  éditions du moment.

« Cette histoire est de celles qui contiennent des blessures qui ne se referment jamais. Et moi, en voulant les sortir, je les ai mises à vif, et c’est alors que ça a explosé. Je suis retombé dans l’alcool et puis, pour tenir debout, dans la cocaïne. J’ai eu besoin de cela pour couper le son. » Jean-Luc Delarue, 21 mars 2011. Ce jour-là, j’ai frappé à la porte de Jean-Luc Delarue. Nous étions convenus qu’il me consacrerait trente minutes, le temps nécessaire pour recueillir le message anti-drogue qu’il diffusait de lycée en lycée.
Pour des raisons que j’explique dans le livre, il s’est allongé sur son canapé, a fixé la fenêtre et m’a raconté sa vie : ses souffrances d’enfance, ses parents, l’alcool dès l’école, le star system, la drogue, la guérison de ses addictions. J’ai quitté son bureau trois heures et demie plus tard, bouleversée et en même temps heureuse d’avoir rencontré cet homme qui ne voulait plus tricher, lucide face à la vérité d’une existence hors du commun.   Marie Bernard.

 

J.L. Delarue a voulu parler aux parents d’ados.

En résumé :  enfant, ses parents le comparent à son frère, parce qu’il réussit moins bien à l’école. Ils imaginent leur avenir, fonctionnaires :  « l’un  président de la république et l’autre facteur ». Il commence à boire de l’alcool à l’âge de 15 ans.

Message à donner aux jeunes :  « on les aime même s’ils ne réussissent pas ».

Autre message pour les enfants surdoués :  on ne vous aime pas uniquement parce que vous avez de bonnes notes !

Ces confidences très intimes de  J.L. Delarue peuvent sembler « ridicules » à certains mais elles sont très importantes.  Il voulait donner un message aux parents d’ados.

Entretien de Patrick Cohen avec Marie Bernard de 25.43 à 32.50 sur  Replay de C à vous  sur France 5 http://www.pluzz.fr/c-a-vous-2012-11-15-19h00.html

Témoignage de Florian Gazan (24.08.2012) au sujet de sa rencontre avec J. L. Delarue   http://www.labandearuquier.com/Jean-Luc-avait-une-energie-folle.html

On peut penser que J. L. Delarue avait un profil de surdoué, il en avait beaucoup de caractéristiques, selon moi. On comprend , à la lumière de son enfance, qu’il réussissait moins bien que son frère scolairement et qu’il s’est réfugié dans l’alcool. Sachant que les personnes à haut potentiel sont plus facilement dépendantes à l’acool et aux drogues, (  cf:  les études de  J.P.Tassin)  ces confessions nous éclairent et peuvent nous alerter,  parents de jeunes  , surdoués ou non .

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Surdoués: plus proches que vous ne croyez

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Surdoués: plus proches que vous ne croyez  (27.10.2012)

Les vidéos de la conférence sont disponibles sur le site MENSA  Ile de France.

http://www.mensa-idf.org/

Arielle Adda  :   l’adulte doué, mode d’emploi

Arielle Adda nous parle de divers sujets , à bâtons rompus, qui me touchent particulièrement.

De l’approche  passionnelle du QI.  Pourquoi Le QI agace certains professionnels, et nous relate  un historique  très intéressant . On comprend les tenants et aboutissants des dérives malveillantes actuelles au sujet de la douance et du QI. Elle nous parle de la pétition anti QI (à l’initiative d’après mes souvenirs, de R. Voyazopoulos « Des psychologues s’interrogent sur le QI et certains de ses usages », le journal des psychologues, n 230, 2005). Cette pétition avait été signée soi-disant par elle ! ERREUR

Peut-on être intelligent et mûr ?  Oui bien sûr !

Elle nous parle de la campagne fausse sur le  fameux politiquement correct  « les surdoués ont une intelligence différente ! »

Du sens de l’effort   pour relire ce texte Le sens de l’effort(2006)

De l’inquiétude au sujet des sectes, attention danger .

Du syndrome de l’imposteur, du perfectionisme, de la mise en place de l’armure (faux-self) pour se protéger des autres, de l’humour fin, de l’amour.

De la résilience, les personnes surdouées ont une force en eux.

Des pervers.  Les gens doués attirent les pervers car ils sont généreux.

Jacques Grégoire  : Concepts de l’intelligence et nouvelles façons d’aborder le cas des HPI

Il explique les limites d’identification des personnes surdouées  selon les critères du  QI,  les erreurs de mesure,  la prise en compte d’autres critères.  Le test de QI n’est qu’un aspect de la mesure de la douance. Il faut prendre les résultats avec prudence et comprendre les résultats hétérogènes.  L’analogie avec le chêne et le gland est un peu malheureuse mais elle nous fera sourire…

Passionnant , mais difficile à résumer, car il y a des graphiques.

Retenons l’essentiel : les hauts potentiels ne sont pas des cas intrinsèquement psychopathologiques.

 

Monique de Kermadec  :  L’adulte surdoué :  bien vivre sa douance

Message d’espoir de M. de Kermadec en découvrant pourquoi certains adultes surdoués réussissent et d’autres ne réussissent pas. Apprivoiser la différence ressentie par les adultes à haut potentiel. L’adulte surdoué est rarement satisfait et ses relations avec le monde sont parfois difficiles.  M. de Kermadec reprend les critères des personnes qu’elle reçoit en consultation, cela implique qu’elle ne rencontre pas nécessairement les adultes surdoués qui vont bien. Elle rencontre également des adultes qui ont réussi professionnellement mais qui sont passés à côté de leur vie, car ils ne savaient pas qu’ils étaient surdoués.

4 critères pour M. de kermadec :

Intelligence cognitive, intelligence émotionnelle, intelligence relationnelle, intelligence créative.

Exposé des défenses mises en place par l’adulte surdoué pour se protéger :  le déni de sa douance, la résignation, ne pas prendre de risque, dépendance du regard de l’autre.

Intéressant exposé des évènements de vie qui peuvent être des moteurs à chaque période de la vie.

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